Was du über den plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie wissen solltest

Wenn du mit Epilepsie lebst, hast du vielleicht schon einmal den Begriff SUDEP gehört. SUDEP steht für „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“, also den plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie. Es ist ein seltenes, aber ernstes Risiko, über das viele Betroffene kaum informiert sind.

Der SUDEP Action Day, ein weltweiter Aktionstag für mehr Bewusstsein für das Thema, findet jedes Jahr am dritten Mittwoch im Oktober statt. Passend zu diesem wichtigen Tag erfährst du in diesem Blogartikel, was SUDEP ist, wie häufig es vorkommt, wer besonders gefährdet ist, und was du aktiv tun kannst, um dein Risiko zu senken.

Inhaltsverzeichnis

• Was ist SUDEP?
• Wie häufig kommt SUDEP vor?
• Wie entsteht SUDEP?
• Wer ist besonders gefährdet?
• Wie kannst du SUDEP vorbeugen?
• Warum über SUDEP sprechen?
• Fazit

Was ist SUDEP?

SUDEP beschreibt den plötzlichen Tod eines Menschen mit Epilepsie, ohne dass eine andere Todesursache (wie Unfall, Herzinfarkt oder Ertrinken) gefunden wird.
In den meisten Fällen tritt SUDEP nach einem nächtlichen epileptischen Anfall auf. Der Körper hört plötzlich auf zu atmen, oder das Herz bleibt stehen; häufig unbemerkt, wenn die betroffene Person allein schläft.

SUDEP ist keine eigene Krankheit, sondern eine mögliche Komplikation der Epilepsie. Auch wenn sie selten ist, sollte jede*r Epilepsie-Betroffene und jede Familie darüber Bescheid wissen.

Wie häufig kommt SUDEP vor?

SUDEP ist selten, aber nicht so selten, dass man es ignorieren sollte. Statistisch gesehen:

• Bei Erwachsenen mit Epilepsie: etwa 1 von 1.000 pro Jahr
• Bei Kindern mit Epilepsie: etwa 1 von 4.500 pro Jahr

Das Risiko ist höher bei Personen mit häufigen oder unkontrollierten Anfällen; vor allem tonisch-klonischen Anfällen (früher „Grand-Mal-Anfälle“ genannt).

Wie entsteht SUDEP?

Die genauen Ursachen von SUDEP sind noch nicht vollständig geklärt, aber Forschende vermuten ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren:

• Atemstillstand nach einem Anfall, insbesondere im Schlaf
• Herzrhythmusstörungen ausgelöst durch die epileptische Aktivität
• Fehlende Hilfe nach dem Anfall, wenn niemand in der Nähe ist
• Störungen im Gehirn, die Atmung und Kreislauf gleichzeitig beeinträchtigen

Oft geschieht SUDEP in der Nacht, wenn die betroffene Person auf dem Bauch liegt und niemand den Anfall bemerkt.

Wer ist besonders gefährdet?

Nicht alle Menschen mit Epilepsie haben das gleiche Risiko.
Gefährdet sind vor allem Personen, die:

• häufig tonisch-klonische Anfälle haben,
• nächtliche Anfälle erleben,
• ihre Medikamente unregelmäßig einnehmen oder selbstständig absetzen,
• allein leben,
• eine lange Epilepsie-Vorgeschichte haben,
• oder bereits Atemprobleme nach Anfällen hatten.

Wenn du dich in diesen Punkten wiedererkennst, ist es besonders wichtig, mit deinem Arzt oder deiner Ärztin über mögliche Schutzmaßnahmen zu sprechen.

Wie kannst du SUDEP vorbeugen?

Du kannst dein Risiko deutlich verringern, wenn du ein paar wichtige Dinge beachtest:

1. Medikamente regelmäßig einnehmen

Die regelmäßige Einnahme deiner Antiepileptika ist der wichtigste Schutz vor SUDEP. Schon wenige ausgelassene Dosen können Anfälle auslösen.

2. Therapie anpassen lassen

Wenn du trotz Behandlung Anfälle hast, sprich offen mit deinem Neurologen oder deiner Neurologin. Es gibt oft bessere Medikamentenkombinationen, operative Optionen oder neue Therapieverfahren.

3. Ausreichend schlafen und Stress vermeiden

Schlafmangel und Stress können Anfälle begünstigen. Sorge für regelmäßigen Schlaf, vermeide Alkohol und finde Wege zur Stressbewältigung, z. B. durch Entspannungstechniken.

4. Nachtsicherheit erhöhen

Da SUDEP häufig im Schlaf passiert, kann es helfen, nicht allein zu schlafen oder Anfallserkennungssysteme zu nutzen, etwa Smartwatches, Bewegungssensoren oder Alarmsysteme, die Anfälle erkennen und Angehörige informieren.

5. Gesunder Lebensstil

Ein gesunder Lebensstil mit ausgewogener, zuckerarmer Ernährung, regelmäßiger Bewegung und Verzicht auf Alkohol stärkt dein Nervensystem und kann Anfälle seltener machen.

Warum über SUDEP sprechen?

Viele Menschen mit Epilepsie wissen gar nicht, dass SUDEP existiert; oft, weil Ärztinnen und Ärzte das Thema aus Angst vor Verunsicherung meiden.
Doch Aufklärung rettet Leben. Wenn du weißt, was SUDEP ist und wie du dein Risiko senken kannst, kannst du selbstbestimmt und sicherer leben.

Sprich offen mit deinem Arzt, deiner Familie und Freunden über SUDEP. So können sie im Notfall reagieren, und du bist nicht allein.

Fazit

SUDEP ist selten, aber ernst.

Wenn du Epilepsie hast, ist es wichtig, gut informiert zu sein, deine individuellen Trigger zu kennen, deine Medikamente regelmäßig einzunehmen, und offen mit deinem Behandlungsteam zu sprechen.

Je besser du deine Epilepsie verstehst und deine Anfälle kontrollierst, desto geringer ist dein Risiko für SUDEP.

Liebe Grüße

Sarah

Quellenangaben:

• https://sudep.de/
• https://sudep.org/

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